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杉山健太郎さん(中央)と談笑する柴倉雄介さん(左)、介助者の香月一哉さん=八王子市内の杉山さん宅で 拡大
杉山健太郎さん(中央)と談笑する柴倉雄介さん(左)、介助者の香月一哉さん=八王子市内の杉山さん宅で

 新型コロナウイルス禍の収束が見通せない3月上旬夕方。東京都八王子市内の自宅アパートで、杉山健太郎さん(36)は39度超の熱に浮かされ、せきこんでいた。脳性まひで四肢に重い障害があり、1日24時間、自立生活センター「ヒューマンケア協会」(八王子市)の介助を受けながら1人で暮らす。コロナ感染が疑われ、夕方入る予定の介助者が訪問を見合わせた。「僕の生活はどうなるの」。案じる杉山さんのもとに、なじみの協会職員の柴倉雄介さん(37)が駆けつけた。「24時間、います」。衣服や装備品を3日分抱えていた。

「陽性なら感染しても仕方ない」

 杉山さんを抱え上げトイレに行き、大量に汗の出る全身をマットレス上で3度、4度と拭く。ストローで水分を補給し、たんを小皿に吐き出してもらう。就寝時に装着する人工呼吸器のマスクがずれ、アラームが鳴るたび直した。「杉山さんが陽性なら感染しても仕方ない」。マスクや手袋、防護服などを着けた柴倉さんは台所で思った。杉山さんは翌朝体温が38度台に下がり、次の日に陰性のPCR検査結果が出た。

 コロナ禍の訪問介護現場で、障害者や高齢者への訪問が途絶える事態が出始めた2020年4月。同協会などが入る「全国自立生活センター協議会」(八王子市)は感染した利用者に訪問を続けるためのマニュアルを策定。感染やその疑いのある利用者への介助に独自の加算を設ける事業所も出てきた。介護事業者の訪問中断で、介護度の高い人の生命維持が危うくなる恐れが広がる中、命綱の介助を続ける姿勢を明確にした。根底には20歳の時の事故で四肢まひとなり、センター第1号のヒューマンケア協会を1986年に開設した中西正司代表(78)と仲間の思いがある。「障害者の命を最大限守る。自分たちの命の問題だから」

 重度障害者の多くが親元や施設で暮らしていた開設当時。中西さんと障害のある仲間3人は、障害者通所施設の一角を借り、電話を引き、施設や親元を出たいという障害者らの相談を受け始めた。市民から募って事前に登録した介助者を有料で自宅に派遣した。「ボランティアは無料なのに金をとるのか」。初めての取り組みに障害者の一部からも反発されたが、「介助者の都合による施しでなく、対等な関係でニーズに応じ提供されるサービスこそ障害者に求められている」と確信していた。数年間ほぼ無給だったが、電話が途切ることはなかった。

 ヒューマンケア協会開設の年に生まれた杉山さん自身の歩みも、中西さんたちとの出会いで大きく変わった。19歳で同協会の自立して暮らすための手立てを身に付ける「自立生活プログラム」を受講して親元を離れた。2009年に協会職員となり、障害当事者による相談を担当した。体調を崩して18年に退職後も、「障害のある自分の身体と存在を通して伝えられるものがある」との思いを胸に、講演やブログ発信を続けている。

   ◇

 障害者の自立を障害者中心に支える国内初の「自立生活センター」を創設した活動が評価され、中西さんが第52回毎日社会福祉顕彰を受賞した。中西さんとともに、自負と誇りを持って仲間を支える姿を追った。【野倉恵】

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桐ヶ谷斎場
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